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基因编辑婴儿事件,理性比煽情重要

2018-11-27 13:17:43 | 来源: | 阅读:1819

南方科技大学副教授贺建奎26日宣布一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生,由于这对双胞胎的一个基因经过修改,她们出生后即能天然抵抗艾滋病病毒HIV。吃瓜群众被“基因编辑技术应用疾病预防领域实现了历史性突破”所震撼,但是医学界的专家却对该项研究颇为质疑,逾百名科学家发表联合声明,对其进行“炮轰”。

基因编辑婴儿事件,理性比煽情重要

到26日晚,中国和世界多个国家的科学家陆续发声,对贺建奎所做的实验进行谴责,或者表达保留意见。他们的理由大体可以总结为:一,艾滋病的防范已有多种成熟办法,而这次基因修改使两个孩子面临巨大的不确定性。二,这次实验使人类面临风险,因为被修改的基因将通过两个孩子最终融入人类的基因池。三,这次实验粗暴突破了科学应有的伦理程序,在程序上无法接受。

全球范围的科学家在如此短的时间里做出近乎一致的反应,当然不是偶然的。作为一家媒体的编辑部,我们的基因学知识虽很有限,但这个领域的每一个行为都应最大限度地减少对人类社会的风险,而不应将小团体的利益置于全人类的安全利益之上,这个伦理我们所有人都看得懂,而贺建奎的行为显然有悖这一伦理。

法有禁止亦为之

根据澎湃新闻26日获悉,贺建奎的这项研究已获得深圳和美妇儿科医院伦理委员会的批件,并且已经在中国临床试验注册中心获得临床试验注册号。

原卫生部在2003年7月颁布的《人类辅助生殖技术规范》明确规定“禁止以生殖为目的对人类配子、合子和胚胎进行基因操作”。 可见,不以生殖为目的的人体胚胎基因编辑研究是可以进行操作的。

2003年12月,由中国科技部和原卫生部制定的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》明确规定可以以研究为目的对人体胚胎实施基因编辑和修饰,但必须遵守14天法则。

“14天法则”是指该指导原则第六条,明确规定:进行人胚胎干细胞研究,必须遵守以下行为规范:

(一)利用体外受精、体细胞核移植、单性复制技术或遗传修饰获得的囊胚,其体外培养期限自受精或核移植开始不得超过14天。

(二)不得将前款中获得的已用于研究的人囊胚植入人或任何其它动物的生殖系统。

也就是说,利用体外受精、体细胞核移植等技术、在研究范围内获得的人类胚胎,“其体外培养期限自受精或核移植开始不得超过14天”。

可见,贺建奎这项以生殖为目的并进行了一个妊娠周期的试验研究,已经违反了法律。

此外,一些行政法规也明确禁止此类技术应用在临床研究上。《关于取消第三类医疗技术临床应用准入审批有关工作的通知》第二条规定:“医疗机构禁止临床应用安全性、有效性存在重大问题的医疗技术( 如脑下垂体酒精毁损术治疗顽固性疼痛) , 或者存在重大伦理问题( 如克隆治疗技术、代孕技术) 。”可见,在有效性和安全性还未确立的情况下, 基因编辑技术是禁止进行临床研究的。

但有学者曾表示,《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》的法律约束性不强,缺乏有效的行政管理手段,即使研究者违反了其中的某项条款,仍没有强有力的法律措施进行处置,使得相关人员在具体操作中随意性大,责任感小。对于伦理、法律争议颇多的基因治疗研究缺乏约束效力和强制力,难以起到警示和管理作用。

另有学者指出,基因治疗立法严重不足。中国是世界上基因资源最丰富的国家,虽然已出台了《基因工程安全管理办法》(1993)、《人类遗传资源管理暂行办法》(1998)、《人类辅助生殖技术管理办法》(2001)等关于基因科技的相关法律,但并未有专设于基因治疗的法律规范。

2016年10月,原国家卫生和计划生育委员会颁布了《涉及人的生物医学研究伦理审查办法》,通过行政规章的形式规范了涉及人的生物医学研究涉及的领域和研究对象、需要遵循的程序和行为准则, 由于人体胚胎法律地位的不确定性, 并未对涉及人体胚胎的基因编辑研究做出具体规定。

贺建奎实验所经过的所谓伦理审查敷衍潦草,与该实验实际对应的伦理风险极不相称。这样的实验显然不是实施基因编辑的医院和胎儿父母同意就能作为伦理过关依据的。这件事迅速引起的震动范围足以证明,它涉及的是最高级别的伦理风险。

基因编辑婴儿事件,理性比煽情重要

我们欣慰地看到,122名中国科学家26日迅速联名对贺建奎的行为表达反对。我们愿意相信他们更代表了中国科学家集体伦理意识的水平。

令人惊讶的是,贺作为一名大学副教授,对自己究竟在做什么,似乎缺乏基本的概念。贺最后是以“世界第一”的豪迈之情对大众媒体做出宣布的,很像是他完全没有想过自己有可能闯了祸。

在26日晚本报截稿前,贺建奎通过视频回应质疑,表示历史将会证实伦理站在他的这一边。他说,“请您在听到指责声音的时候不要忘记,还有很多沉默的家庭,他们眼睁睁地看着孩子饱受遗传疾病的痛苦。”不能不说,这是一种煽情的表述,而基因学面临的伦理问题要比他的这一表述沉重、深刻得多。他并没有能够回应科学界的广泛担忧。他应该诚恳、冷静地对照那些有水平和能力做同样事情但没有做的科学家们,给出自己这一所谓“突破”的伦理依据。

国家卫健委发声:依法依规处理,及时公开结果

26日晚间,国家卫健委向媒体表示,对此事高度重视,立即要求广东省卫生健康委认真调查核实,本着对人民健康高度负责和科学原则,依法依规处理,并及时向社会公开结果。

而在稍早之前,深圳卫计委发布消息称,深圳市医学伦理专家委员会已启动对深圳和美妇儿科医院伦理问题的调查,对媒体报道的该研究项目的伦理审查书真实性进行核实,有关调查结果将及时向公众进行公布。

深圳卫计委还指出,根据“医疗卫生机构应当在伦理委员会设立之日起3个月内向本机构的执业登记机关备案”,经查,深圳和美妇儿科医院医学伦理委员会这一机构未按要求进行备案。

基因编辑婴儿事件,理性比煽情重要

基因编辑之所以未被大力推广,主要原因在于医学界还无法预知其潜在的危害性,技术层面还不成熟。诸如后续可能引起的基因重组、脱靶效应、基因组突变、患病敏感性提升等问题,目前尚无法解决。

更为重要的原因,是对生殖细胞的基因编辑可能诱发非常严重的伦理问题,即被改写的生殖细胞会影响其子孙后代,甚至随着现象的普及、改变整个人类的基因池。

即便基因编辑技术已完全成熟到风险可控,一旦该项目被推广,那么就会带来严重的社会问题:“想变漂亮的人,变聪明的人,都能改变自己或者后代的基因。甚至像电影里演的那样——淘汰所谓弱势基因,实现基因定制。而这背后带来的社会问题,将无法估量。 ”

目前,由于孩子的相关信息尚未被证实,各方保持高度关注。人们不禁要问:这项技术,打开的到底是潘多拉的魔盒,还是阿拉丁的神灯?

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